Drugi kwietnia: autystyczny przegląd prasy.

Jak większość z Was zapewne wie, drugiego kwietnia obchodzimy tak zwany Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Każdego roku media zapewniają nam z tej okazji wysyp audycji, wystąpień czy artykułów luźno związanych z tematyką autyzmu, natomiast wieczorem wiele obiektów architektonicznych rozświetla się na niebiesko, dołączając do akcji Light It Up Blue, u nas znanej lepiej jako Polska na Niebiesko. Czy wiedzieliście jednak, że większość osób na spektrum autyzmu nie znosi tego "święta"? Chociaż powinno być ono okazją do szerzenia rzetelnej wiedzy i podnoszenia jakości życia autystów w polsce, wśród informacji pojawiających się tego dnia w mediach dominują szkodliwe stereotypy i przestarzałe, dawno obalone teorie. Rok za rokiem dzień, w którym społeczeństwo miało okazywać nam swoje wsparcie zmienia się w bolesne przypomnienie, jak bardzo jesteśmy wykluczani i jak daleko nam do chociażby szczątkowego zrozumienia.

Chociaż na co dzień obracam się raczej w anglojęzycznych kręgach samorzecznictwa, co roku obchodzę drugi kwietnia poprzez metaforyczny "powrót do kraju": przez cały dzień śledzę pojawiające się w polskim zakątku internetu posty oraz artykuły. Nieodmiennie jest to dla mnie rodzaj szoku. Autyści walczą obecnie o akceptację na całym świecie, więc nigdy nie spodziewam się po drugim kwietnia rewolucji społeczno-kulturowej… jednak w Polsce poziom wiedzy o autyzmie jest skandalicznie niski. Rok w rok napotykam koncepcje i sformułowania, które za granicą dawno już zostały wyłączone z użytku. Jest to za każdym razem bolesne i drażniące przeżycie. Tym razem więc, jak na jungistę przystało, postanowiłam przekuć tą frustrującą cyfrową eskapadę w coś konstruktywnego i omówić z Wami trzy najgorsze przykłady dezinformacji, na jakie się natknęłam. Być może w ten sposób uda nam się wykorzystać Dzień Świadomości Autyzmu do celu, dla którego został ustanowiony: dzielenia się wiedzą i poprawy jakości życia osób na spektrum.

1. Czymże jest ten autyzm?

W ciągu całego dnia przeczytałam dzisiaj ok. 10 artykułów, które wypłynęły na powierzchnię mojej przeglądarki po wpisaniu hasła „autyzm” i ograniczeniu czasu publikacji do ostatnich 24 godzin. Pierwszym wnioskiem, który nasunął mi się w trakcie lektury było to, że większość z nich wydaje się mieć… co najmniej drobne trudności z definicją autyzmu. Niektóre mówią o autyzmie jako o "problemie", którym "dotknięte" są rodziny osób na spektrum. Inne opisują go wprost jako chorobę, używając wyrażeń takich jak "osoby chore na autyzm" czy "cierpiące na autyzm". Tego typu język nie tylko zdradza brak podstawowej wiedzy o zjawisku autyzmu, ale jest też głęboko krzywdzący dla autystów.

Autyści postrzegają zatem świat inaczej, interpretują swoje spostrzeżenia inaczej i reagują na nie inaczej niż osoby nie będące na spektrum. Jesteśmy po prostu, w najczystszym i najpełniejszym rozumieniu tego słowa, inni.

Zacznijmy jednak od początku. Czym, wobec tego, jest autyzm? Otóż autyzm jest neurotypem - specyficzną strukturą mózgu, która różni się od struktury przyjętej za normę. W prostych słowach, mózg osoby autystycznej jest zbudowany inaczej, niż mózg osoby allistycznej (nieautystycznej). Autyści postrzegają zatem świat inaczej, interpretują swoje spostrzeżenia inaczej i reagują na nie inaczej niż osoby nie będące na spektrum. Jesteśmy po prostu, w najczystszym i najpełniejszym rozumieniu tego słowa, inni. Inność ta może ujawniać się i wpływać na nasze życie na wiele, wiele różnych sposobów, ale to już osobny temat (na osobny wpis, mam nadzieję :).

Autyzm zdecydowanie nie jest więc chorobą. Sam w sobie nie stanowi również źródła cierpienia. Nie cierpimy na autyzm, ani nawet z powodu autyzmu, ale z powodu braku zrozumienia, oraz wtedy, kiedy nasze potrzeby nie są spełniane. Sugerowanie, że osoby na spektrum samą swoją obecnością stanowią problem dla swoich bliskich jest oburzające. Czy osoby piszące takie artykuły zastanowiły się chociaż przez chwilę, jak czytając je poczuje się osoba na spektrum? Napotykając takie sugestie w mediach i świadomości społecznej, wielu autystów uwewnętrznia je już w bardzo młodym wieku i dorasta w poczuciu, że samo ich istnienie - to, kim są i jacy się urodzili - jest ciężarem dla ich otoczenia. To przeświadczenie jest jedynie umacniane przez coroczny festiwal dezinformacji jakim jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Rezultaty widzimy w statystykach: samobójstwo uważa się za drugą najczęstszą przyczynę przedwczesnej śmierci wśród osób na spektrum autyzmu.

Piętnowanie tak niestosownego języka i dążenie do zmiany w tym zakresie jest więc kluczowe dla poprawienia jakości życia autystów w Polsce. Jak możemy rozwijać się i dążyć do szczęścia w społeczeństwie, które nasze istnienie ujmuje jako „problem”?

2. To kto jest w końcu na spektrum?

Kolejnym przykrym momentem w mojej czytelniczej wyprawie było uświadomienie sobie, że niemal wszystkie teksty przez które przebrnęłam skupiały się nie na doświadczeniach czy opiniach osób autystycznych, ale ich allistycznych rodziców czy opiekunów. Kilka cytowało też opinie allistycznych psychologów. Niepodważalnym „zwycięzcą” w tej kategorii była łódzka gałąź Wyborczej, gdzie artykuł zatytułowany „Jak czuje się osoba ze spektrum autyzmu w czasie epidemii koronawirusa?” traktował dosłownie wyłącznie o tym, jakich trudności doświadczają w obecnej sytuacji allistyczni rodzice i terapeuci autystycznych dzieci. Było to dla mnie szczególnie rozczarowujące, ponieważ nie mogłam się już doczekać, aż Wyborcza powie mi, jak ja się właściwie w czasie tej epidemii czuję. Pozostaje nadzieja, że powrócą do tematu w najbliższej przyszłości.

Tak jest, oto jak widzicie autyści zdolni są do ironii!

Wracając jednak do tematu tego wpisu… metaforyczne wrzucanie osób na spektrum oraz ich opiekunów do jednego wora, choć powszechne, jest szkodliwe. Po pierwsze, trudności jakich doświadczają opiekunowie osób na spektrum różnią się od trudności, jakich doświadczają ich podopieczni. Zlepianie ich w jedno tworzy merytoryczny chaos. Zapewniam, że wbrew temu, co zdawał się sugerować artykuł Wyborczej, największym zmartwieniem autystycznego dziecka nie jest w obecnej sytuacji to, że musiało przerwać terapię.

Po drugie i najważniejsze, osoba allistyczna nie staje się magicznie częścią spektrum autyzmu przez sam fakt posiadania autystycznego potomka lub podopiecznego. Naturalnie działanie na rzecz osób autystycznych jest jak najbardziej zalecane i zasługuje na pochwałę, jednak osoby allistyczne nie powinny „pożyczać sobie” od nas spektrum autyzmu jako formy "doklejki" do własnej tożsamości. Niestety prowadzi to często do nieumyślnego propagowania dezinformacji. Neurologiczne różnice między osobami allistycznymi a autystycznymi są tak głębokie, że dla każdej ze stron wyobrażenie sobie w pełni jak to jest być tą drugą jest niemalże niewykonalne. Osoba allistyczna wyobrażająca sobie jak to jest być na spektrum (i vice versa) to trochę tak, jak człowiek wyobrażający sobie, jakie to uczucie używać echolokacji. Pozostawianie tematu autyzmu wyłącznie osobom allistycznym rodzi zatem ryzyko, że prezentowany przez nie obraz bliższy będzie ich interpretacji tego, jak same czułyby się lub zachowały w sytuacji autysty – nie autentycznych odczuć czy przemyśleń osoby na spektrum.

W ramach protestu przeciw szerzeniu dezinformacji i uciszaniu autystycznych samorzeczników, światowa społeczność autystyczna utworzyła własne inicjatywy. (...) Nosiliśmy dzisiaj czerwone, nie niebieskie ubrania, wybierając #RedInstead ponad wszechobecny błękit. Pisaliśmy własne posty oraz artykuły – i będziemy pisać je nadal.

Jeżeli Światowy Dzień Świadomości Autyzmu ma rzeczywiście być świadectwem solidarności osób allistycznych z osobami na spektrum, perspektywa allistycznych opiekunów nie może w nim dłużej dominować. Nie chodzi oczywiście o to, żeby zupełnie jej nie było, ale musi zrobić miejsce dla samorzeczników. Przede wszystkim musi się też trzymać tego, czym w rzeczywistości jest. Na spektrum autyzmu są osoby autystyczne. Osoby allistyczne na spektrum nie są. Wykorzystywanie drugiego kwietnia żeby mówić o potrzebach allistycznych opiekunów osób autystycznych, do tego ubierając to w kontekst „szerzenia wiedzy o autyzmie”, tworzy szczególny przekaz… nie Dnia Świadomości Autyzmu samego w sobie, ale bardziej Dnia Świadomości Tego, Jak Wielkim Zmartwieniem Autyzm Jest Dla Allistów.

3. Nie do mnie z tym niebieskim.

Frustracja rośnie w miarę postępu czytania. Obiecałam sobie, że mój pierwszy post na blogu Philautii nie będzie ani długi, ani bardzo naładowany emocjami… a wyszło, jak to się mówi, jak zawsze. Temat jest obszerny i materiału nie brakuje, powzięłam sobie jednak za cel trzy punkty i na trzech punktach zakończę. Ostatnim źródłem frustracji w mojej internetowej przygodzie był zatem czający się za plecami wszystkich tych tekstów niebieski gigant: akcja Light It Up Blue.

Jeżeli nie jesteście na co dzień zainteresowani samorzecznictwem w spektrum autyzmu, ten punkt może być dla Was zaskoczeniem. Cóż Emilia może mieć przeciwko niebieskiemu? A bo to szkodzi, że tu i tam zaświecą się kolorowe lampki? Na te pytania odpowiadam: z całą pewnością nie pomoże. A ma w rzeczy samej potencjał, żeby zaszkodzić!

Żeby zrozumieć takie podejście musimy cofnąć się do korzeni samej inicjatywy. Light It Up Blue zostało stworzone przez amerykańską organizację Autism Speaks, która należy do najbardziej znanych fundacji związanych z tematyką autyzmu na świecie. Niestety działalność Autism Speaks okryta jest wśród autystów spektakularnie złą sławą i pomimo częstych, głośnych, publicznych i naprawdę wieloletnich starań samorzeczników, Autism Speaks odmawia podjęcia dialogu z osobami, które rzekomo ma reprezentować. Cytując jeden z głośniejszych przykładów kontrowersji, ich spot reklamowy z 2009 roku zatytułowany „I Am Autism” porównywał autyzm do AIDS i raka oraz dosłownie stwierdzał, że narodziny autystycznego dziecka skazują małżeństwo na rozpad. Kontrowersji jest jednak więcej. Jedna z założycieli organizacji przyznała niegdyś publicznie i w obecności swojego dziecka, że kiedy zdiagnozowano u niego autyzm zastanawiała się nad zabiciem go. Jeszcze parę lat temu w opisie misji Autism Speaks znajdowało się dążenie do „zniszczenia autyzmu wszelkimi dostępnymi metodami”. I chociaż od 2016 roku organizacja ta twierdzi, że nie zajmuje się już poszukiwaniem mitycznego „leku na autyzm”, wciąż wspiera inwazyjne metody modyfikacji zachowania (jak na przykład Stosowana Analiza Zachowania), których celem jest tresura autystycznych dzieci by ukrywały swoją odmienność i udawały allistyczne. Znaczna część zbieranych przez Autism Speaks pieniędzy inwestowana jest niezmiennie w badania genetyczne, których ewentualny sukces nie prezentuje sobą absolutnie żadnych korzyści dla społeczności autystycznej, a jedynie umożliwiłby identyfikację i eliminację autystycznych płodów na wczesnym etapie rozwoju.

Jakby tego było mało, u gruntu akcji Light It Up Blue leży szkodliwy stereotyp. Kolor niebieski wybrany został do tej akcji z powodu fałszywego przekonania, że autyzm występuje częściej u mężczyzn niż u kobiet. Statystycznie prawdą jest, że autyzm częściej diagnozuje się u mężczyzn. Nie oznacza to jednak, że mężczyźni mają większą genetyczną predyspozycję do tego neurotypu. Krótko mówiąc, nauka nie wie jeszcze do końca, jak rozpoznawać autyzm u kobiet, ponieważ badania dotyczące spektrum autyzmu (łącznie z pierwszym badaniem Leo Kannera z 1943 roku, które doprowadziło do „odkrycia” autyzmu) były przez całe lata wykonywane niemal wyłącznie na chłopcach. Ta stronniczość w badaniach sprawia, że kobiety mają znacznie bardziej utrudniony dostęp do diagnozy autyzmu i wiele kobiet na spektrum żyje po prostu pod inną, błędnie przypisaną diagnozą, przez co nie mają dostępu do odpowiedniego wsparcia. Kojarzenie autyzmu z męskością, a co za tym idzie również z kolorem niebieskim, pogarsza więc sytuację autystycznych kobiet. Walka z tym stereotypem jest bardzo ważna.

I tak docieramy do końca moich wynurzeń, jak również do końca Dnia Świadomości Autyzmu. Zarówno mnie jak i inne osoby na spektrum czeka jednak więcej frustracji, ponieważ od jakiegoś czasu cały kwiecień przeznaczony jest w różnym stopniu na „szerzenie świadomości” o naszym neurotypie. Nie jesteśmy jednak bezczynni. W ramach protestu przeciw szerzeniu dezinformacji i uciszaniu autystycznych samorzeczników, światowa społeczność autystyczna utworzyła własne inicjatywy. Kwiecień jest więc dla nas Miesiącem Akceptacji Autyzmu, a dzisiejszej nocy w naszych oknach zapłoną złote światełka sygnalizujące solidarność z ruchem Light It Up Gold. Nosiliśmy dzisiaj czerwone, nie niebieskie ubrania, wybierając #RedInstead ponad wszechobecny błękit. Pisaliśmy własne posty oraz artykuły – i będziemy pisać je nadal.

Gabinet Philautia przyłącza się w tym roku do działalności samorzeczników. W najbliższym czasie podejmuję się napisania jeszcze trzech postów o spektrum, po jednym na każdy tydzień kwietnia. O czym dokładnie będą one traktowały ani kiedy się ukażą, nie mogę jeszcze powiedzieć; tematów jest mnóstwo, a i w mediach na pewno nie zabraknie mi inspiracji. Zobowiązuję się w każdym razie zaprząc moje 11 lat doświadczenia w badaniach nad spektrum, oraz 28 lat doświadczenia w życiu na spektrum, do pracy :). Nie planuję też zamknąć się w tej skali – teksty o autyzmie z pewnością będą pojawiać się tak długo, jak istnieje ta strona, ale z pewnością będą przemieszane z innymi, bardziej jungowskimi tematami. Mam nadzieję, że te posty okażą się dla Was o ile nie cenną, to przynajmniej przyjemną lekturą.

Ruszajmy zatem, kwietniu, nadchodzimy! Oto nasz złoty moment!